Daník

23.03.2023

Ve chvíli, kdy jsme zjistili, že ho hudba spolehlivě uklidní, se nám ohromně ulevilo.
Poměrně brzy bylo zřejmé, že je s Daníkem něco jinak. Nelezl, museli jsme s ním cvičit, v 1,5 roce bylo zjištěno, že má 7 dioptrií, což jistě také přispívalo k tomu, že se pohyboval opatrněji. Na genetickém vyšetření bylo zjištěno, že má mikrodeleci 3. chromozomu. Pediatrička nás dlouho chlácholila, že to bude dobré, že vše dožene. Při testu na autismus v 1,5 roce však bylo naše podezření potvrzeno: porucha autistického spektra. Následovalo vyšetření v Motole, docházení na logopedii, kde nám moc pomohli a doporučili nás dál do CTA, kde jsme čerpali videoterapie (videonávody, jak se chovat k autistům). Domluvit se s Daníkem je velmi obtížné, nicméně ohromně nám pomohlo zjištění, že ho uklidňuje hudba. Vždy, když se rozruší, stačí pustit jeho oblíbené písničky a okamžitě se uklidní. Pomáhá mu to i víc se koncentrovat.

Co je pro vás ve vztahu k Daníkovi nejdůležitější?

Trpělivost. Najít cestu, jak upoutat jeho pozornost. Je to náročné i pro příbuzenstvo. Nestačí na Daníka volat, je třebanejprve najít cestu, jak ho zaujmout.

Co byste poradili dalším rodičům?

Daník míval problémy s příjmem potravy, z tohoto důvodu byl kojen do 22 měsíců. Příkrmy mu nechutnaly, dost jsme s tím bojovali. Pak jednoho dne ochutnal svíčkovou a stal se z něj výborný jedlík. Má rád i lehce kořeněná jídla. Doporučujeme, pokud dítě příkrmy razantně odmítá jako náš syn, přejít na normální stravu a netrápit se doporučeními, co by správně měl a neměl jíst. Ušetříte trápení sobě i dítěti.

Co byste udělali jinak?

Na začátku nás pediatrička utěšovala, že se Daník vyvíjí normálně. Bylo by pro nás (i po psychické stránce) lepší rovnou zmínit možnost, že je něco špatně, mohli bychom s tím začít dříve pracovat. Měli jsme už tehdy své pochybnosti, dnes bychom určitě vyžadovali vyšetření i u jiného odborníka. Nespokojili bychom se s jedním názorem.

V čem vás synův handicap omezuje?

Momentálně není možné, abychom pracovali oba. V budoucnu se nám snad podaří najít školku, ale v okolí našeho bydliště žádná pro děti, jako je Daník, není.

Určitě je dobré vyslechnout si názor více odborníků, ale někdy i udělat něco po svém. Obzvlášť když se to ukáže jako účinné. Viz náš přechod na normální stravu.

Odkazy na lékaře a instituce, které Daníkovým rodičům nejvíce pomohli:

FN Motol https://www.fnmotol.cz/

Logopedie Mgr. Michaela Voldřichová https://soukroma-logopedie.cz/

CTA https://www.terapie-autismu.cz/

Raná péče: https://www.tloskov.eu/sluzby_rana_pece.html

Ergoterapeutka Simona Bartošová https://www.fyzioaktiv.cz/simona-bartosova/

Muzikolog Tomáš Vacek https://poradenstvi-kopretina.cz/

Via Cordis https://www.viacordis.cz/