Eliška

"Na začátku jsme si s manželem řekli, že naše Eliška má velké štěstí, že se narodila právě nám, protože my uděláme všechno pro to, aby byla šťastná."
Eliška se narodila jako zdánlivě zdravé miminko. Že něco není v pořádku jsme však začali tušit poměrně brzy, protože za svými vrstevníky evidentně zaostávala.

V roce a půl bylo jasno: Eliška trpí Angelmanovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním, které způsobuje mentální retardaci, problémy při koordinaci pohybů, často se přidružuje i epilepsie a další obtíže. Pozitivním rysem je, že tyto děti se velmi často smějí, proto bývají někdy nazývány ,,andělskými dětmi". Bohužel ale nemluví a dorozumívání s nimi je velmi obtížné.

Nastal kolotoč vyšetření. Nejprve diagnostický pobyt v nemocnici, poté neurologie, ortopedie, dětská psychologie, logopedie, následovala operace očí, pobyty v lázních. To vše s jasným cílem: aby byla Eliška co nejvíce soběstačná a hlavně aby chodila, což se nakonec ve 3,5 letech podařilo.

Co pro Vás bylo ve vztahu s Eliškou nejdůležitější?

Její štěstí. Byli jsme od začátku rozhodnuti udělat pro to všechno.

Co byste poradili dalším rodičům?

Důležité bylo setkání s rodinami, které řeší podobné problémy. Získáte od nich užitečné rady, tipy na odborníky a v neposlední řadě velkou psychickou podporu.

Ideální také je, když má vaše dítě sourozence, Eliška má hned dva. Postižené dítě tak získá nejen soustavnou společnost vrstevníků, ale i tahouny, což je pro jeho vývoj velmi důležité.

Co byste dnes udělali jinak?

Nenechali bychom se ukonejšit prvním posudkem neurologa, který řekl, že Eliščin vývoj je v normálu. Ztratili jsme tak zbytečně čas a začali s terapiemi později. Např. na genetické vyšetření jsme šli na vlastní žádost, nikdo nás tam neposlal.

V čem vás dceřin handicap omezuje?

Nejvíce asi v běžných sportovních aktivitách, rodinný výlet na kolech či na lyžích je nemyslitelný. Stresující je i pobyt na koupališti kvůli Eliščiným potížím s osobní hygienou. Dříve bylo pro nás náročné i jít do restaurace, Eliška budila nežádoucí pozornost. Dnes jsme již nad věcí.

Postižením dítěte život nekončí, jen je jiný. Spíš než abychom neustále řešili Eliščin handicap, snažíme se ji z tohoto světa vytáhnout a vymýšlet, jak to udělat, aby mohla dělat všechno to, co její zdraví sourozenci.

Odkazy na lékaře a instituce, které Eliščiným rodičům nejvíce pomohli:

VFN Klinika dětského a dorostového lékařství https://udmp.lf1.cuni.cz/

Raná péče EDA https://www.eda.cz/

Lázně Teplice https://www.lazneteplice.cz/

Soukromá klinika LOGO https://www.moje-klinika.cz/

Armandi Therapy Clinic https://www.atc.life

Angelman CZ https://angelman.cz/

Stacionář Paprsek DAR https://www.dcpaprsek.org/

MUDr. Ivana Richterová https://mudr-ivana-richterova-detska-neurologie.webnode.cz/

Via Cordis https://www.viacordis.cz/