Emma

Velkým přínosem je setkávat se s rodinami, které jsou v podobné situaci.
První známky opoždění ve vývoji jsem zaznamenala, když byl dceři asi rok. Velmi brzy se začala objevovat agrese a sebepoškozování. Nedala jsem na ujišťování ze stran lékařů, že je vše v pořádku, absolvovala jsem s Emmou spoustu vyšetření, až nám konečně v Thomayerově nemocnici v Krči stanovili diagnózu: Smith - Magenis syndrom. Jedná se o vrozenou genetickou poruchu, při které se spánkový hormon dětí nevylučuje pouze v noci, jak je tomu běžně, ale průběžně po celý 24 hodin. Děti nedokážou kontrolovat emoce, mají problém s artikulací a nejsou schopny vnímat čas ani prostor. Charakteristické jsou časté záchvaty doprovázené sebepoškozováním, mentální vývoj neodpovídá věku.

Co pro Vás bylo ve vztahu s Emmou nejdůležitější?

Zdraví - nás obou. A také finance, ty se zdravím a péčí o něj bohužel souvisejí.

Co byste poradili dalším rodičům?

Určitě doporučuji o problému mluvit. Zajímat se, vyzkoušet, co se dá. Nic není ztráta času. Nám nejvíc pomohlo setkání s rodinou, která se potýkala se stejnou diagnózou jako my. Dali nám užitečné rady a tipy, kam se obrátit.

Co byste dnes udělali jinak?

Nic.I když vám nějaká terapie nepomůže, můžete se díky ní seznámit s někým, kdo vás zase nasměruje dál, i to je přínos.Vždy počítám s možností, že některé věci dcera prostě nikdy nedokáže. O to větší pak byla moje radost, když zvládla např. chůzi a komunikaci.

V čem vás dceřin handicap omezuje?

Ve spoustě věcí. Nemůžu pracovat, s tím souvisí omezení finanční. Obtížná je socializace, jakékoli osobní aktivity nebo cestování. Ve společnosti se často kvůli dceřině handicapu setkávám s netolerancí, nepochopením i nadávkami, byť tyto reakce dokážu i pochopit. Náročný je také dceřin spánkový režim, kdy v noci spí např. pouze tři hodiny v kuse.

Snažím se dceru ve všem jejím snažení podpořit a ne si dávat cíle, čeho musíme dosáhnout.

Odkazy na lékaře a instituce, které Emmině mamince nejvíce pomohli:

Dětská neurologie v Thomayerově nemocnici https://www.ftn.cz/

Raná péče Diakonie https://rana-pece.cz/

Centrum komplexní péče Motol:

https://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/pediatricka-klinika-uk-2-lf-a-fn-motol/centrum-komplexni-pece-o-deti-s-poruchami-vyvoje-a/

Bohemia Carpe Diem https://carpebohemia.cz/

Fakultní nemocnice Bulovka https://bulovka.cz/kliniky-a-oddeleni/ortopedicka-klinika

Psychiatrická nemocnice Bohnice https://bohnice.cz/

Janské Lázně https://www.janskelazne.com/

Lázně Teplice https://www.lazneteplice.cz/

Via Cordis https://www.viacordis.cz/