Co prožívají skleněné děti? 

Život vedle sourozence se zvláštními potřebami může mít vážné psychické dopady na ostatní děti v rodině. 

Syndrom skleněného dítěte (Glass Child Syndrome) je fenomén, který ovlivňuje děti vyrůstající v rodině se sourozencem, jenž trpí vážným zdravotním problémem nebo má speciální potřeby. Rodiče občas jejich problémy pokládají za méně důležité a často od nich očekávají pomoc při péči o postiženého sourozence. Výzkum ukázal, že tři čtvrtiny z nich cítí potřebu se v budoucnosti o své sourozence postarat a potlačují přitom vlastní potřeby.

Jak se syndrom projevuje?

Kde hledat podporu?

Vedoucí výzkumu pod záštitou Katedry sociologie FF UK, Ema Turnerová, k tomu říká: "Tyto výsledky zdůrazňují potřebu zaměřit se na zlepšení podpory pro sourozence osob s postižením, včetně psychologické pomoci, vzdělávacích programů a možnosti sdílet své zkušenosti."

Problému se věnuje také speciální pedagožka a terapeutka z NAUTIS, Lenka Bittmannová. "V individuální terapii jsou nám sourozenci schopni říct, co chtějí, a my je dokážeme dovést k tomu, že to není sobecké a je v pořádku myslet na sebe," popisuje a dodává: "Druhý obrovský krok je přijetí od rodiny. Tam se nám osvědčuje otevřít téma na rodinné terapii. Je potřeba udělat si představu, jak to bude vypadat. Tím se ošetří riziko, že člověk nespálí mosty. I takové případy tu máme, a není jich málo."

Pomoc institucí chybí

V současnosti u nás neexistuje žádný komplexní systém, který by dal prostor pro jakousi vizi budoucnosti a zajistil rodinám alespoň minimální klid a jistotu. To je extrémně stresující jak pro rodiče, tak pro sourozence.

Pouze třetina dotazovaných z výzkumu věděla o existenci jakékoliv služby pro sourozence osob s postižením, ačkoli zájem o ně by měly téměř tři čtvrtiny z nich. Jedná se zejména o individuální terapii, pobytovou službu a odborné poradenství.

Rodiče často nemohou svým dětem, ať už postiženým, tak zdravým, dopřát dostatek pomoci. Asistenta ani psychologa si mnohdy nemohou finančně dovolit.

"Ve chvíli, kdy má dítě viditelný fyzický hendikep, nemívají rodiny problém s přiznáním příspěvku na péči. Existuje však mnoho rodin, kde hendikep není vidět," vysvětluje Bittmannová. "Navíc se často setkávají s velkým despektem okolí za to, že jejich dítě se chová tak, jak se chová."

Co je v silách rodičů?

Dalším tématem je podle Bittmannové zajištění soukromí. "Máme zpětnou vazbu téměř od všech sourozenců, že touží po nějakém soukromí. To mi přijde jako základ, který by měli mít," uvádí.

Děti si také stěžují, že by chtěly mít rodiče jen pro sebe. Výzkum ukázal, že téměř polovina respondentů cítí vůči sourozenci žárlivost. Téměř tři čtvrtiny souhlasí s tím, že sourozenec s postižením je v domácnosti středem pozornosti.