Vojta

S autismem jsme se nikdy dřív nesetkali, po sdělení diagnózy se nám zhroutil život.
Do dvou let se Vojta vyvíjel jako jiné děti. Pak jsme ale začali pozorovat postupné vytrácení jeho dosud nabytých schopností. Zdálo se nám, syn má možná něco se sluchem. Diagnóza PAS nás zdrtila, poznamenala těžce náš manželský i rodinný život. Po prvotním šoku jsme začali zjišťovat, jaké jsou možnosti. ABA a obrázková komunikace nám pomohly najít cestu k Vojtovi. Vyzkoušeli jsme i různé možnosti alternativní medicíny: homeopatii, autopatii, stravu bez lepku a laktózy. Nechtěli jsme nic zanedbat. Zároveň ale bylo dobře si včas připustit, že některé metody by byly jen ztrátou času. Jak Vojta rostl, přidala se i středně těžká až těžká mentální retardace a a péče o něj začala být čím dál náročnější. Začali jsme uvažovat i o umístění do ústavu. Nakonec jsme od tohoto kroku upustili, získali bychom tím sice volný čas, ale ne vnitřní klid. Tím ale neodsuzujeme nikoho, kdo své dítě do ústavu umístí - naopak! Je k tomu potřeba velká odvaha, kterou jsme my zatím nenašli. I když si uvědomujeme, že až bude Vojta dospělý, nejspíš před námi toto téma opět vyvstane. Zatím nám moc pomáhá občanské sdružení v Kolíně, které poskytuje odlehčovací služby. Vojta je tam spokojený, což je pro nás důležité.

Co pro vás bylo ve vztahu k Vojtovi nejdůležitější?

Láska a zázemí. I dítě s handicapem si uvědomuje, že se vrátilo odněkud domů, ke svým. Máme doma psa a kočku, rád se s nimi mazlí, uklidňují ho.Chodí rád na procházky do lesa.

Co byste poradili dalším rodičům?

Jednejte intuitivně a naslouchejte svému srdci. Vyzkoušejte všechno, co by mohlo pomoct. Dodá vám to mimo jiné i klid, že jste udělali, co jste mohli. Je dobré zjistit si, na jakou sociální podporu máte nárok. Důležité je také najít si komunitu lidí, která se potýká s podobnými problémy jako vy. Dodají vám podporu a užitečné tipy. Sdílená starost je vždy o kousíček lehčí.

Co byste dnes udělali jinak?

Nejspíš nic.

V čem vás synův handicap omezuje?

Ve spoustě věcí. Není u nás např. možné, aby oba rodiče pracovali na plný úvazek. Jeden z nás se musí přizpůsobit Vojtovým potřebám, protože potřebuje dohled 24 hod denně. Nemůžeme se také jako rodina účastnit sousedských akcí, jezdit na výlety, na dovolenou. Ztratili jsme možnost trávit volný čas jako rodina, musíme se rozdělit a věnovat se každému dítěti zvlášť. Každý si musí najít způsob, jak se s danou situací vypořádá. Říkat si ,,až to bude lepší…" nepomáhá.

Odkazy na lékaře a instituce, na které se Vojtovi rodiče obrátili:

Volno Kolín https://www.volno-os.cz/

ABA centrum https://www.aba-centrum.cz/

AUT centrum https://www.aut-centrum.cz/homepage/1

Služby osobní asistence Hewer https://www.hewer.cz/

SPC Psáry Laguna https://www.lagunapsary.cz/

klinický psycholog Magdalena Nováková https://nrpzs.uzis.cz/detail-64756-phdr-magdalena-novakova.html

Via Cordis https://www.viacordis.cz/