Ahoj,
jmenuji se Izabelka, je mi 5 let a byla mi diagnostikována vzácná nemoc GM1 Gangliosidoza. Tato nemoc mi způsobuje postupný zánik nervových buněk v mozku a míše. Bohužel neexistuje žádná léčba, tak mi byl nabídnut experimentální lék, který by měl můj aktuální zdravotní stav alespoň stabilizovat nebo zmírnit.
Narodila jsem se předčasně v 7. měsíci a během prvních tří měsíců života jsem stihla prodělat zápal plic a černý kašel. Nyní mě velmi trápí epilepsie, na kterou mám několik léků. Záchvaty mívám i několikrát denně. Jsem však velká bojovnice a zatím jsem všechno zvládla.
Jsem odkázaná na pomoc druhých. Nejsem schopna sebeobsluhy a k přepravě potřebuji vozíček.
Fyzioterapie - 3.000 Kč/měsíc
Plavání - 1.000 Kč/měsíc
Léky - 700 Kč/měsíc (+ experimentální lék, zatím proplácí pojišťovna cca 115.000 Kč)
Osobní asistentka - 4.000 Kč/měsíc
Hygiena a strava - 5.000 Kč/měsíc
Speciální školka - 1.500 Kč/měsíc
Doprava - 2.000 Kč/měsíc
Ergoterapie - 4.000 Kč/měsíc
Canisterapie - 400 Kč/měsíc
Neurorehabilitace - 8.667 Kč/měsíc
Celkem - cca 30.267 Kč/měsíc
